Dans la première partie Catherine Tourette-Turgis décrit les enjeux sociaux et théoriques de la reconnaissance de l’expérience des malades.
La deuxième partie décrit la complexité du travail invisible conduit quotidiennement par les malades pour se maintenir en vie.
Dans la troisième partie, l’auteure, en s’appuyant sur sa pratique d’accompagnement et de formation montre comment la maladie est l’occasion d’un certain nombre d’apprentissages inédits.
La quatrième partie théorise une pratique de l’éducation thérapeutique fondée sur une approche capacitaire et non déficitaire de la maladie.