Cet article retrace l’histoire de la création des collectifs de malades dans plusieurs pathologies. Il illustre différentes modalités d’intervention des malades dans l’organisation des soins en s’attachant à décrire les niveaux d’engagement et les types d’actions conduites par les malades. Il décrit les luttes des malades, les dispositifs législatifs et plusieurs innovations dont l’implantation des patients dans les services de soin dont un exemple dans le syndrome du grêle court.