Quand des malades transforment leur expérience du cancer en expertise

Catherine Tourette-Turgis, Lennize Pereira Paulo, Marie-Paule Vannier

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L'Université des patients - Sorbonne

2019

VIE SOCIALE 25-26.indd

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L’université des patients est une innovation née de la volonté de développer « un programme de reconnaissance par l’Université des savoirs acquis par les patients tout au long de leur expérience de la maladie, en reconnaissant ces savoirs acquis par l’expérience au même titre qu’une expérience professionnelle ». Elle s’inscrit dans les approches capacitaires de la vulnérabilité et dans une réflexion élargie sur les conceptions de l’apprentissage et du développement. La maladie est posée comme une situation à la fois d’apprentissage, au sens où une personne malade, de fait, apprend à vivre avec une maladie, et qui remet en question les apprentissages acquis au cours de la vie. La carrière de l’être humain, vue sous un angle biologique, relève de la « carriérologie profane », c’est-à-dire d’une carrière qui comprend des événements critiques amenant le sujet à repenser précisément les enjeux objectifs et subjectifs de ses autres parcours. L’université des patients est une des réponses au débat actuel sur la question de l’autorité épistémique, c’est-à-dire la question de qui fait autorité en termes de savoirs, de connaissances, de compétences.

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