J’ai travaillé à l’élaboration d’une clinique visant à répondre aux besoins des personnes infectées et affectées par VIH et ce en suivant l’histoire naturelle de la maladie et l’évolution des thérapeutiques, c’est-à-dire (1) l’absence de traitement médical du sida suivi par (2) l’apparition des tests de dépistage avec ses enjeux subjectifs et sociaux dès lors que nous sommes dans le cas d’une infection sexuellement transmissible, (3) l’apparition des premiers traitements curatifs qui de fait a été l’occasion de nouvelles problématiques. En effet, les cliniciens de l’accompagnement ont été confrontés à des questions imprévues à résoudre : À quoi sert de survivre à sa propre mort annoncée si rien n’est prévu au niveau social pour se réinsérer ? Comment gérer la culpabilité de survivre à un amant, un enfant, un parent, aux personnes de sa propre communauté ? On a assisté à une réindividualisation des trajectoires de vie présentant des points communs avec ce que les cliniciens, qui avaient pratiqué une forme d’accompagnement après l’holocauste et après la guerre du Vietnam, avaient observé en termes de symptômes et de difficultés existentielles. Dans le cas du sida elles étaient intensifiées par la dangerosité et les effets secondaires de traitements puissants certes, mais ayant des effets secondaires invalidants. Et fait imprévu (4) le retour à la santé a été assorti d’un autre problème à résoudre : les difficultés rencontrées par les personnes dans leur vie affective et sexuelle avec un fort impact sur la prévention, lors de l’émergence d’une épidémie de syphilis et autres infections sexuellement transmissibles dans les années 2000. Il s’est donc agi de développer un nouveau type d’accompagnement, comportant des composantes de restauration de l’estime de soi, pour lutter contre la solitude affective assignée aux personnes séropositives en traitement, du fait du maintien d’un haut degré de stigmatisation sociale.
Je ne prendrai rapidement que trois situations thérapeutiques emblématiques du counseling lié au VIH, pour définir les choix de me maintenir dans une clinique de l’accompagnement entre 1992 et 2006 (le dépistage de l’infection à VIH – l’accompagnement des personnes en difficulté avec leurs traitements – l’accompagnement des personnes séropositives en difficulté de prévention).
Le counseling VIH dans la démarche de dépistage
En 1993, j’ai été invitée à implanter un service de counseling dans un des centres de dépistage de Médecins du Monde rue du Jura à Paris. J’ai accompagné cette initiative de terrain par une recherche-action, visant à explorer la faisabilité et l’implantation d’un véritable service de counseling de dépistage. J’ai formé huit praticiens au counseling qui ont conduit 308 entretiens pré et post-test sur une année entière. Il s’agissait, en rupture avec les pratiques de l’époque, de donner un temps d’au moins 30 minutes à chaque personne désirant effectuer un test de dépistage du VIH. Tout entretien abordait la prévention sous ses aspects subjectifs, son impact sur la relation à autrui et la perception des risques. L’analyse qualitative des contenus des entretiens, m’a permis de faire plusieurs constats dont les suivants :
Comme l’exprime cette femme :
« J’ai quitté François, que j’avais dans la peau, alors je suis venu me faire dépister, car je voulais savoir si je l’avais encore dans le sang avant de sortir avec un autre homme et modifier mes pratiques sexuelles, maintenant que je sais que je suis séronégative, il me faut terminer mon deuil ».
Le counseling requis dans l’accompagnement de personnes au cours de leur démarche de dépistage confronte les praticiens aux enjeux psychiques de la prévention. Celle-ci ne peut être réduite à une histoire de changement d’attitudes et d’adoptions de nouveaux comportements, surtout lorsqu’il s’agit de sexualité. De fait il s’agissait de pouvoir entendre les difficultés de prévention aussi comme des demandes d’aide et aussi parfois donner aux énoncés des échecs vécus en prévention le statut de plainte et de souffrance psychique causées par cette nécessaire prévention.
Ce travail de terrain a donné lieu à plusieurs présentations au niveau national et international à la 9ème conférence internationale sur le sida à Berlin*, en juin 1993, et à la 8ème conférence internationale sur le sida et les maladies sexuellement transmissibles en Afrique** à Marrakech, en décembre 1993***. Une des retombées de ce travail, à travers le dépouillement des entretiens, a servi à alimenter la problématique d’un colloque, présidé par J. Ardoino et organisé à La Villette par l’Agence Française de Lutte contre le sida, sur la question du langage et de l’écoute dans les pratiques de la formation****. Il a été aussi l’occasion d’une publication dans une revue des sciences de l’éducation et d’un chapitre d’ouvrage :
