Biographie professionnelle
Biographie professionnelle
TITRES ET FORMATIONS
Mon parcours se caractérise par le choix délibéré d’une formation pluridisciplinaire (philosophie, sciences sociales et médicales, sciences de l’éducation) en référence à un champ de pratiques professionnelles
(l’accompagnement, l’éducation des malades et la formation des soignants).
Il a été marqué par un séjour de plus de six ans dans les universités américaines, par des fonctions d’expertise au niveau national et international et par la production de recherches à visée d’intelligibilité et d’optimisation dans le domaine du soin et de la formation des adultes.
2014
Obtention du titre de professeur des universités par le conseil National des Universités (70e section).
2013
CNAM-Paris 13, Habilitation à Diriger des Recherches (sciences de l’éducation – spécialité formation des adultes). L’activité de maintien de soi en vie et son accompagnement : un nouveau champ de recherche en éducation. Sous la coordination du Pr Wittorski Richard (CNAM).
Jury : Pr. Barbier Jean-Marie (CNAM), Pr. Cifali Mireille (UNIGE, Genève), Pr. Delory-Momberger Christine (Paris 13), Pr. Jodelet Denise (EHESS), Pr. Jorro Anne (Toulouse), Schaller Jean-Jacques MCU/HDR (Paris 13).
1981
Université de Paris VIII, Thèse de 3ème cycle (sciences de l’éducation).
Éducation et Psychanalyse. Directeur : Jacques Ardoino, Jury : Georges Vigarello, Guy Berger, Jean Claude Filloux. (Mention très bien).
1879
Université de Paris VIII, DEA de sciences de l’éducation.
1878
Université de Caen, Licence de sciences de l’éducation et licence de sociologie.
1876
Université de Caen, Licence de philosophie.
Fonctions et postes dans l’enseignement supérieur (France et étranger)
2024 - 2016
Sorbonne, MCF-HDR, qualifiée Professeure des Universités, UFR 927 sciences de la vie, directrice du dispositif Université des Patients, abrité par la faculté de médecine et directrice de la spécialité Éducation Thérapeutique – Master santé.
2017 - 2014
Université de Rimouski, Professeure associée, Département des Sciences Infirmières (Pr Hélène Sylvain).
2016 - 2010
Université Pierre et Marie Curie Paris, MCU, UFR 927 directrice de la spécialité Éducation Thérapeutique du Master santé.
2001 - 1998
Enseignante-chercheure à l’Université de Californie (U.C. Santa Cruz, Department of Community Studies), (U.C. San Francisco) résidente aux USA mise en disponibilité de l’université de Rouen.
1997 - 1996
Enseignante-chercheure à l’Université de Californie à Berkeley au département de Santé Publique. Lauréate de la bourse (Béatrice M. Bain Research Group Fellowship), Californie, résidente aux USA.
Accord-cadre, échanges universitaires internationaux.
2010 - 1988
Université de Rouen, MCU sciences de l’éducation.
1988 - 1984
Université de Rennes, MCU sciences de l’éducation
1989 - 1979
Université de Paris VIII, chargée de cours, département sciences de l’éducation.
Autres activités d’enseignement et délégations
2024 - 2014
Je dirige essentiellement depuis 2014 l’université des patients qui représente une innovation unique au monde. Il s’agit de concevoir des cursus diplômants à destination des malades qui désirent transformer leur expérience en expertise au service de la collectivité.
À ce jour 200 patients ont été diplômés et nous lançons une enquête pour savoir ce qu’ils sont devenus, ce qu’ils font, les missions qu’ils exercent et aussi comment ils vont. Je suis responsable des trois diplômes innovants de l’université des patients (DU éducation thérapeutique, DU cancérologie et DU démocratie en santé).
J’y enseigne la construction du plaidoyer en santé, l’après cancer et le rétablissement, une initiation à la recherche, la transformation de l’expérience en expertise.
2014 - 2012
Co-animatrice à l’invitation de Denise Jodelet d’un séminaire à l’École des hautes écoles en sciences sociales sur «savoirs et activités des malades au service du maintien de soi en vie».
2010
Création de la chaire de recherche en éducation thérapeutique et construction d’un partenariat UPMC-CRF/CNAM ET EHESS. Cette chaire est soutenue par la fondation de l’université Pierre et Marie Curie et bénéficie d’un mécénat de 200 KE par an sur 5 ans.
2009
Création et responsable pédagogique avec le Pr. Corinne Isnard Bagnis, du diplôme Universitaire (DU) «Éducation thérapeutique» dans les maladies chroniques, UPMC, Paris, et d’un enseignement à distance sur l’éducation thérapeutique en direction des étudiants des pays à ressources sanitaires limitées avec le parrainage du Ministère des Affaires Étrangères.
2006 - 2005
Enseignements sur l’observance thérapeutique dans le cadre du Diplôme Universitaire (DU) «Éducation thérapeutique» de l’Université Pierre et Marie Curie, Faculté de médecine Pitié-Salpêtrière. Responsable de l’enseignement : Pr. Grimaldi, Hôpital de la Salpêtrière, Service de diabétologie.
2005 - 2002
Délégation auprès du ministère des affaires étrangères, chargée de mission auprès de l’ambassadeur SIDA, M. Guigaz, sur l’accès aux antirétroviraux dans les pays à ressources sanitaires limitées, enseignement sur l’éducation-formation des malades.
2006 - 2005
Enseignements sur l’observance thérapeutique dans le cadre du Diplôme Universitaire (DU) «Éducation thérapeutique» de l’Université Pierre et Marie Curie, Faculté de médecine Pitié-Salpêtrière. Responsable de l’enseignement : Pr. Grimaldi, Hôpital de la Salpêtrière, Service de diabétologie.
Délégation auprès du ministère des affaires étrangères, chargée de mission auprès de l’ambassadeur SIDA, M. Guigaz, sur l’accès aux antirétroviraux dans les pays à ressources sanitaires limitées, enseignement sur l’éducation-formation des malades.
1996 - 1993
Chargée de cours sur le counseling VIH, Faculté de Médecine, Bichat, Paris.
RÉSUMÉ DU PARCOURS
Ma formation de psychosociologue, une longue pratique clinique et d’accompagnement des malades, mes activités de formatrice des adultes m’ont permis d’apporter à l’enseignement supérieur une connaissance des terrains et d’y créer des diplômes et des filières d’enseignement et de recherche.
Mon travail dans le champ du sida pendant plus de vingt-cinq ans m’a permis d’articuler la théorie et la pratique et de développer une approche clinique centrée sur l’accompagnement du sujet confronté à des situations extrêmes ou irréversibles.
Mon expérience du monde médical m’a aidée à développer des axes de recherches avec le souci épistémologique, d’exposer les praticiens à la recherche et à l’analyse de leurs pratiques.
Mes responsabilités ont toujours comporté des responsabilités scientifiques, sous la forme de la conduite d’études et de recherche et de publications.
ACTIVITÉS D’ENSEIGNEMENT SUPÉRIEUR
Chargée de cours en 1978 à l’université de Paris VIII, nommée maître assistante en 1984 à Rennes, en 1988 à Rouen et en 2010 à l’université Pierre et Marie Curie à Paris après un passage dans trois universités américaines de la côte ouest des États-Unis (Berkeley, San Francisco et Santa Cruz).
Mon activité d’enseignement principale a consisté à former des professionnels dans le domaine de la formation et du développement des compétences, à trois niveaux de responsabilité :
2010 - 2008
la création du parcours, de filières, de Diplômes Universitaires, de Master dans le champ de la santé et dès 2008, lors de la sortie de la loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST), la création du premier Master en éducation thérapeutique à Rouen à l’intérieur d’un département de sciences de l’éducation, puis la création d’un second master en
éducation thérapeutique dans une faculté de science médecine en 2010 en faisant créer deux postes de MCU de la 70 ème section à l’université Pierre et Marie Curie, (Paris 6), un poste d’ATER (70) et un poste de PAST (70). J’ai proposé le CRF/ Cnam ( J.M Barbier et R. Wittorski) comme unité de recherche pour adosser le master dans le cadre d’une convention de partenariats auquel j’ai ajouté l’École des hautes études en sciences sociales (EHESS) pour la partie sciences sociales de la santé ;
l’ingénierie et la conduite de dispositifs, de plans ou d’actions, utilisant des ressources éducatives issues du monde de la formation, des situations de soin, de la recherche ou des nouvelles technologies en direction des publics soignants mais aussi des malades ;
la conception et la conduite de séquences, d’actions ou de scénarios pédagogiques, en présentiel, à distance et un cursus court en éducation thérapeutique avec certification européenne pour l’UPMC en Afrique, soutenu par le ministère des affaires étrangères. Cette activité s’est adressée le plus souvent à des acteurs de santé déjà en exercice, contribuant ainsi à leur professionnalisation.
Dans un second temps, depuis 2008 : cette activité de formation de professionnels s’est certes poursuivie, mais mon activité dominante est devenue la création d’espaces de recherche pour transformer l’éducation thérapeutique en champ de recherche et la prise en responsabilité de la création en cours d’une UFR santé à l’université Pierre et Marie Curie comprenant la conception pédagogique de plusieurs spécialités de master santé (didactique, ingénierie médicale, fonctions de coordinateurs dans les nouveaux métiers de la santé et ouverture de formations diplômante de type master aux étudiants en médecine, et aux infirmières nouvellement diplômées (grade licence), formation des professionnels de santé dans le cadre de la formation des professionnels paramédicaux.
Université Pierre et Marie Curie, Paris
2008
Direction pédagogique, organisation des examens, budget prévisionnel, suivi des dépenses, liens avec les services de la VAE.
Mise en place et fonctionnement du diplôme universitaire en éducation thérapeutique pour la faculté de médecine depuis 2008, promotion de 60 étudiants par an.
Participation à la conception et à la rédaction de la maquette licence santé et sciences, j’ai rédigé les contenus des 150 heures de sciences humaines et sociales de la santé prévues dans ce cursus de L3.
Participation à l’animation des activités du département d’éducation thérapeutique de la faculté de médecine de l’UPMC (dir : François Bourdillon).
Membre du comité pédagogique du DU en gériatrie, Pr Belmin.
ACTIVITÉS DE RECHERCHE
Mes activités de recherche consistent à tenter de transformer un nouveau champ de pratique l’éducation des malades en champ de recherche en m’appuyant sur les modèles théoriques et les courants épistémiques de la formation des adultes et la tradition de recherche dans ce champ.
Mon travail clinique, conduit pendant plus de vingt-cinq ans auprès des malades, m’a amenée à théoriser une approche clinique adaptée à l’accompagnement de malades chroniques : le counseling.
Ces travaux s’inscrivent dans un courant en éducation et formation des adultes, qui est assez proche d’un courant éthique émergent : les éthiques du care.
Je travaille sur la transposition des modèles de l’analyse du travail pour définir l’expérience vécue et l’activité des malades.
Je développe une approche conceptuelle mobilisant ce que j’appelle «les activités au service du maintien de soi en vie».
Cette hypothèse théorique a pour effet de ne plus poser la maladie comme un état, mais comme un processus donnant lieu à des métamorphoses et des transformations de soi ouvertes à des interventions formatives dans lesquelles le malade devient un sujet considéré comme un producteur de savoirs et d’activités.
Producteur d’activités, il devient un sujet et non plus un simple objet de l’intervention d’autrui.
Je m’efforce de développer une lecture critique de la vision et des finalités du développement humain qui, se déprenant d’une vision centrée sur l’individualisme et l’autonomie comme fins premières, laisse place à une vision de l’interdépendance donnant une autre image de la vulnérabilité et interrogeant les modalités de gestion sociale de celle-ci.
Ces travaux sont découpés en plusieurs axes
Un premier axe relève des modes de recomposition de l’organisation des institutions, un deuxième axe relève d’une tentative de caractérisation des activités conduites par les malades à partir de l’expérience vécue, un troisième axe interroge les modèles existants en éducation du malade, un quatrième axe tente de saisir par des approches ethnographiques une description des activités de soin, telles que celles-ci sont vécues par les soignants, en rompant avec les analyses habituelles qui les définissent en termes de tâches prescrites.
Enfin un axe plus éthico-philosophique tente de discuter les postulats des recherches dans le domaine de la formation des publics vulnérables, les théories mobilisées, les épistémologies dominantes, y compris les modes de production des connaissances et les dispositifs de la recherche, qui ont longtemps exclu de leur organisation les publics vulnérables considérés comme des sujets non supposés savoir.
Directions d’études à la demande d’organismes sanitaires ou agences de recherche internationales
1999 - 1997
J’ai réalisé plus d’une quinzaine d’études à la demande des Ministères de la Santé, de l’Éducation, des Armées portant sur les modalités d’accompagnement des personnes malades du sida, sur la démarche de dépistage et sur l’observance thérapeutique des traitements antirétroviraux et aussi des traitements contre le paludisme.
Ces études avaient pour objet une approche compréhensive et une tentative d’explication de l’expérience vécue de la maladie par les malades, leurs proches mais aussi par l’environnement plus large des sujets.
Il s’agissait essentiellement de conduite d’entretiens, d’analyse des atériaux exposés à une analyse de contenus, de mise en forme de résultats et de recommandations. Ces travaux ont donné lieu à la rédaction de rapports assortis de recommandations selon des formes imposées par les commanditaires publics et gouvernementaux.
Mes contributions essentielles portent sur le counseling comme mode d’accompagnement psychosocial et les résultats montrent l’importance à développer des approches empathiques centrées sur la personne dans toutes les situations de vulnérabilité requérant un changement d’attitudes ou de comportement pour des raisons de prévention, de santé et de maintien en vie.
Les études que j’ai conduites se sont déroulées en France, mais aussi à l’étranger au sens où travaillant sur une épidémie, j’ai conduit des travaux dans les épicentres de l’épidémie en Californie, en Afrique subsaharienne et aussi dans nos espaces de vulnérabilité sociale en France.
Ces études ont toutes été commanditées par des organismes publics ou des institutions sanitaires françaises, étrangères ou internationales mais aussi des agences de recherches comme l’agence nationale de recherche sur le Sida (dir Pr. Kazatchkine, Pr Delfraissy), le Center of Disease Control (Atlanta) en 1997 sur le counseling.
En 1999, j’ai conçu et rédigé la partie counseling d’un essai clinique sur l’efficacité d’une approche empathique (counseling) sur l’amélioration de l’observance des antirétroviraux, avec une évaluation de l’INSERM, conduite par l’unité 379 de Marseille (dir. Pr J.P Moatti). Cet essai portait sur 250 patients et a donné lieu à la modélisation d’une intervention théoriquement fondée (MOTHIV) et à une reconnaissance scientifique internationale de mes travaux et leur dissémination à la fois en France, mais aussi à l’étranger.
Les résultats de cet essai clinique randomisé ont bénéficié d’une reconnaissance de la Société Américaine de Santé Publique, et donné lieu à plus de 30 publications, dont deux ouvrages en direction des professionnels et à plus de 40 actions de formation et de communication dans plus de 8 pays différents. J’ai participé à une dizaine de recherche-actions ayant pour objet la modélisation d’intervention sur l’observance thérapeutique et aussi la création de dispositifs théoriquement fondés en éducation du patient et en formation.
Ma dernière recherche conduite dans le champ de la formation des adultes avait pour objectif de mesurer les compétences relationnelles de 27 personnes de deux réseaux diabète-obésité (Prévart Béthune et RDO-Lille) avant de les former à l’entretien motivationnel et de mesurer ces mêmes compétences à l’issue de la formation et un an plus tard.
On a pu montrer que les compétences relationnelles, comme l’usage de techniques d’entretien telles que la question ouverte et la reformulation, avaient un impact majeur sur la qualité de l’entretien soignant-soigné et que cette compétence se maintenait à 6 ou 9 mois, si les soignants avaient la possibilité d’implanter une approche empathique dans leur lieu d’exercice.
Directions de mémoires et thèses
Directions de mémoires de master en sciences de l’éducation
Plus d’une trentaine de mémoires dans le cadre des masters que j’ai dirigé, mais aussi codirection de thèses de pharmacie, co-direction avec le Pr Sylvain de Masters en sciences infirmières et éducation à la santé, pour l’université du Québec à Rimouski. Pendant mes années à l’université de Californie,
j’ai dirigé des mémoires dans le cadre des community studies à UCSC, College 8 (Université de Californie à Santa Cruz). J’assure la direction d’environ 5 à 8 mémoires de master par an pour l’UPMC et aussi pour les universités partenaires avec lesquelles je travaille : Aix-Marseille, Lille 1 et Lille 3, Paris 13, Paris 8, Paris 5, Grenoble, universités québecoises.
Codirections de thèses en sciences de l’éducation
Thèses en cours et en co-tutelle à la date de 2019
Cécile Itié-Prache : Compétence émotionnelle des patients atteints d’insuffisance rénale chronique : étude exploratoire pour une implication en éducation thérapeutique. Thèse dirigée par C.Tourette-Turgis, Conservatoire National des Arts et Métiers Paris).
Laure Poasevara : Des agir sur soi du malade à ses agirs comme malade expert formateur : point de passage, engagements et tensions. Thèse dirigée par C. Tourette-Turgis, Conservatoire National des Arts et Métiers Paris.
Victoria Zolnowski : Rôles et place des patients-experts et des aidants experts dans la prise en charge des maladies chroniques en gériatrie/gérontologie. Thèse dirigée par C.Tourette-Turgis, Conservatoire National des Arts et Métiers Paris.
Evelyne Rosalie : Apprendre par corps, une composante de l’éducation thérapeutique encore trop peu travaillée. Thèse dirigée par C. Tourette-Turgis, Conservatoire National des Arts et Métiers Paris
Jury et présidence de jury de thèse, jury d’HDR
• Jury d’HDR
Elisabeth Noël-Hureaux (2019) : Education en santé tout au long de la vie. Garant J-L Legrand. Jury : C. Tourette-Turgis, J. Jouquan, C. Attali, L. Jouic, O. Las Vergnas, F. Lerbet-Sereni.Université de Paris 8.
• Présidente de jury de thèse
Cécile Pouteau (2018) : Expérience du geste intracorporel L’expérience des infirmières en interaction avec un malade dans le cadre d’un soin prescrit. Jury : C. Tourette-Turgis (présidente), T. Ardouin, C. Niewiadomski, V. Haberey-Knuessi. Thèse dirigée par P. Obertelli, Conservatoire National des Arts et Métiers Paris.
Béatrice Rousse-Levaltier (2017) : Les enjeux éthiques de «l’éducation» thérapeutique du patient : l’exemple de la personne en dialyse. Jury : C. Tourette-Turgis (présidente), D. Beynier, G. Reach, M. Hourmant, R. Verdon, C. Thèse dirigée par E. Hirsch, Université Paris-Saclay.
Mariane Cottarre-Lafitte (2017) : Subjectivités pendant l’urgence cardiaque. Jury : C. Tourette-Turgis (présidente), C. Delory-Monberger, M. Kaddouri. Thèse dirigée par A. Jorro ,Conservatoire National des Arts et Métiers Paris
Padma Ramsamy-Prat (2015) : Le savoir relationnel du pharmacien Scènes, discours et micro-actes du pharmacien. Jury : C. Tourette-Turgis (présidente), C. Alain, C. Poplimont. Thèse dirigée par A. Jorro, Conservatoire National des Arts et Métiers Paris.
• Jury de thèse
Annie Farrayre (2019) : L’expérience face à l’intuition et à l’émotion dans la décision clinique de l’infirmière. Jury : C. Tourette-Turgis, C. Poplimont (présidente), P. Mazereau. Thèse dirigée par P. Roquet, Conservatoire National des Arts et Métiers Paris.
Nassir Messaadi (2017) : Apprentissage en situations informelles et construction de soi. Cas des personnes atteintes de diabète. Jury : H. Bezille (présidente), M. Kaddouri, P. Fontaine, O. Correncin, O. Las Vergnas, S. Oustric, Thèse dirigée par C. Tourette-Turgis, Université de Lille 1.
Lennize Pereira-Paulo (2016) : Les instruments du travail du malade : les «agir sur soi», dans les activités au service du maintien de soi en vie et en santé. Jury : A. Jorro (présidente), C. Delory, C. Niewiadomski, J.-F. Pelletier. Thèse dirigée par C. Tourette-Turgis, Conservatoire National des Arts et Métiers Paris.
Leocadie NGO MBOUS (2013) : Résistance à la prévention du VIH/SIDA chez les «migrants» en France. Le cas des Camerounais. Jury : A. Giami (président), L. Baugnet, C. Tourette-Turgis. Thèse dirigée par P. Ville, Université Paris 8.
Joris Thiévenaz (2012) : Construction des savoirs de l’expérience et transformation silencieuse des habitudes d’orientation de l’action. Le cas de l’activité dialogale du médecin du travail. Jury : R. Wittorski (président), P. Mayen, P. Champy-Rémoussenard, D. Lemaître, F. Clerc, C. TouretteTurgis, Thèse dirigée par J.-M. Barbier, Conservatoire National des Arts
et Métiers Paris.
Jacques-David Laplace (2012) : Éducation thérapeutique du patient : une entrée par le vécu subjectif de leur traitement par le patient. Jury : L. Zimmer (président), C. Isnard Bagnis, C. Tourette-Turgis, C. Feutrier. Thèse pour le diplôme d’État de Docteur en Pharmacie, Université Claude Bernard Lyon 1.
Recherches-actions dans le cadre de commandes institutionnelles
Direction de recherches-actions ayant donné lieu à publications et/ou des communications
2016
«Le Grand Bleu». L’enquête vise à décrire les publics de l’Université des Patients, documenter leurs attentes, leurs situations, leurs motivations, leurs maladies, leur parcours de soin, leurs projets, leurs rêves. Il s’agit de mieux connaître à l’intérieur et de l’intérieur les usagers de l’Université des Patients. Elle a pour objet de co-documenter les trajectoires des malades inscrits dans les diplômes de l’Université des Patients.
2015
Mise en place d’une e-plateforme collaborative afin d’identifier et caractériser les handicaps de patients atteints de maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou de biothérapies «E-FORM-INNOV». Cette recherche collaborative est organisée par l’équipe de recherche clinique de l’Unité de Médecine interne, maladies auto-immunes et pathologie vasculaire de l’Hôpital Saint-Louis, l’équipe de chercheurs en sciences humaines et sociales (SHS) du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM) et l’Université des Patients, en partenariat avec des associations de patients (ASF et AFL +) spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes de sclérodermie (SSc) ou de lupus systémique (LS) et la Fondation Maladies Rares.
Mise en place du premier comité de pilotage de la recherche. Association Cordia-ACT Paris et familles. Cnam-Crf Recherche-action collaborative «Les compétences et ressources mobilisées par les résidents en ACT et par les professionnels qui les accompagnent».
2012
Mesures d’impact d’une formation à l’entretien motivationnel chez des soignants membres de deux réseaux diabète, Caisse régionale d’assurance maladie, Nord-Pas de Calais.
2009
Amélioration de l’observance des traitements prophylactiques contre le paludisme dans les armées françaises. Méta-analyse de la littérature internationale, service de recherche du Ministère des Armées, Paris.
2004
Diagnostic des besoins, analyse des attentes et des représentations des enfants orphelins du sida et de leurs familles ou institutions d’accueil au Cameroun. Évaluation qualitative avant la mise en place d’un programme national, Ministère des Affaires étrangères et UNICEF, Paris.
2003
Évaluation qualitative de l’impact du soutien financier et technique de Sidaction à 11 associations africaines de lutte contre le SIDA. Sidaction & Ministère des Affaires Étrangères.
2002
Connaissances, Attitudes, Perceptions et Pratiques de prévention des jeunes suivis dans le cadre d’une mesure éducative par la Protection Judiciaire de la Jeunesse. Direction Départementale de la P.J.J des Yvelines.
1999
Évaluation des besoins et des attentes des associations et équipes hospitalières en matière d’observance thérapeutique des traitements ARV. Ministère de la Santé, Paris 13, Paris 8, Paris 5, Grenoble, universités québecoises.
Séminaire de recherche
Animation du séminaire à l’école des hautes études en sciences sociales : «Savoirs et activités du malade au service du maintien de soi en vie» avec Jean Marie Barbier, Professeur au conservatoire national des arts et métiers et Pr D. Jodelet, directrice d’études à l’EHESS.
Orientations du séminaire :
• Jean-Marie Barbier : «Regards sur les savoirs, les activités et l’expérience à partir d’une perspective théorique croisant les constructions des activités et les constructions des sujets.»
• Catherine Tourette-Turgis : «Perspectives critiques sur l’éducation thérapeutique : vers une reconnaissance et une valorisation sociale des activités conduites par les malades au service de leur maintien de soi en vie.»
• Denise Jodelet : «Perspectives psychosociales : les représentations du corps et de la maladie et leur rapport avec la construction, la transmission et l’appropriation des savoirs expérientiels, profanes et savants.»
Communications scientifique sur mes travaux
• Université de Montréal École de santé publique (3 septembre 2015).
• L’Université des patients de Sorbonne-Universités : la reconnaissance du travail du malade et leur diplômation. Département d’administration de la santé.
• Colloque Santé publique : Conférences des présidents d’université (26 juin 2014). Présentation de l’Université des patients.
• École doctorale : Sciences de l’Homme et de la Société (5 juin 2014). Analyse de l’activité et savoirs issus de l’expérience : quels apports pour la formation ? Université Lille Nord de France.
• Journées d’étude LISEC-FLSH (21 mai 2014).
• Émergence de nouveaux courants théoriques dans le champ de l’éducation thérapeutique comme champ de recherche et exemple de retombées praxéologiques.
EXPÉRIENCES PROFESSIONNELLES
DANS LE DOMAINE DE LA FORMATION ET
DU DEVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES
Mon engagement professionnel dans le monde de la formation des adultes et de la professionnalisation s’est opéré à différents niveaux d’intervention : l’ingénierie de formation, la conception et l’implantation de programmes ainsi que leur évaluation.
Cette expérience m’a sensibilisée aux principaux enjeux sociaux de la formation des adultes, et a contribué à me donner une culture de l’articulation entre enjeux scientifiques et enjeux sociaux.
Conception et implantation de stratégies d’intervention modélisées dans le cadre de projets pilotes ou innovants en France et à l’étranger et ayant donné lieu à des évaluations, communications et publications
2024 - 2019
Implantation d’un «café du rétablissement» dans le service du Pr Catherine Uzan, oncologie, la Pitié Salpêtrière.
2024 - 2018
Implantation de services d’écoute et d’accompagnement «cancer et travail» dans les entreprises sous forme de formation au counseling des acteurs des entreprises désirant implanter des espaces d’écoute à destination d’autres salariés.
2024 - 2016
Création des premiers «cafés du rétablissement» à l’hôpital Tenon et à la Pitié Salpêtrière, Paris. Ces cafés se déroulent sous la forme de 8 ateliers destinés aux patients suivis en oncologie. Ils sont proposés à la fin des traitements intensifs aux personnes déclarées en rémission ou en guérison.
2024 - 2009
Déploiement du dispositif université des patients avec une partie pédagogique, une partie recherche, et une partie modélisation dissémination. Conception et mise en place de parcours diplômants à destination des patients avec création et animation de trois diplômes :
• éducation thérapeutique,
• cancérologie visant à former des patients partenaires,
• démocratie en santé visant à outiller les représentants des usagers.
La partie pédagogique est adossée à la partie recherche qui est l’objet d’une convention avec le conservatoire national des arts et métiers. À ce jour l’université des patients a diplômé plus de 200 patients.
2011 - 2009
Éducation thérapeutique de patients (ETP) diabétiques et entretien motivationnel (EM) au sein du réseau RDOML (Lille) et Prévart (Béthune). Conception et mise en place d’un projet pilote sous la forme d’une formation-action-recherche sur l’impact chez les professionnels de santé formés d’une formation à l’EM sur leurs compétences relationnelles (Projet de phase 1).
Suivi d’implantation de l’EM dans les deux réseaux avec mesure d’impact chez les professionnels et chez les patients (Projet de phase 1 / CRAM Nord-Pas de Calais-Picardie).
2009 - 2006
Éducation et soutien thérapeutique de patients (ETP) dans l’Insuffisance rénale chronique.
Conception et mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique et de soutien à l’observance (MOTIV IRC) pour des patients atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC) suivi à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (Service de néphrologie du Pr. G. Deray).
2008 - 2006
Soutien psychosocial et counseling.
Appui méthodologique pour l’intégration et le développement de l’approche motivationnelle au sein du Centre de Suivi et de Soins pour Toxicomanes «Espoir Goutte d’Or» (Paris) dans le cadre de l’action «des actions prévention et toxicomanie» de la Préfecture de Paris.
Expérience dans le champ VIH en France et dans le monde
Cambodge, Suisse (Médecins Sans Frontières), Gabon (Croix-Rouge Française), Congo (Croix Rouge Française, Chrétiens et Sida, Initiative Développement), Madagascar (PNLS), Québec (Ministère de la Santé), Chili (Conasida), Brésil (Coordination Franco brésilienne sur le VIH/sida), Burundi (ANSS), Haïti (Initiative Développement, Concern Worldwide).
2009 - 2002
Implantation/démultiplication de la consultation d’observance MOTHIV avec déclinaison en fonction des stratégies thérapeutiques (préparation au traitement, initialisation de traitement, suivi au long cours, changement de traitement, arrêt de traitement, traitement d’urgence dans les AES).
• En France et DOM/TOM : dans les services de maladies infectieuses et tropicales du CHU de Fort de France (Martinique) (Dr A. Cabié), du CHRU de Tours (Pr. Choutet), de l’Hôpital Tenon (Pr. Pialoux), du CH de Saint Martin (Antilles, France), le service d’immunologie de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP Paris), les CISIH de Nice, de Marseille et en milieu associatif (Kiosque Info Sida, Paris).
• Et à l’étranger : au Brésil au niveau national dans le cadre d’une implantation/adaptation dans les centres de références VIH/SIDA grâce à un cofinancement (Ministère de la santé brésilien, ambassade de France au Brésil, Ministère des Affaires étrangères, Banque mondiale) ; dans le cadre d’un projet d’éducation du patient au CHU de Casablanca, dans le centre PTME de Pointe Noire (Congo).
2003
Consultante senior, expert et formatrice pour le Programme National de Lutte contre le Sida du Congo. Formation des personnels et aide à la mise en place de deux centres de dépistage anonymes et gratuits (action de formation financée par la Banque mondiale, novembre 2003).
2004-2002
Consultante senior dans le cadre d’un programme Croix Rouge Française/ Union européenne de PTME (Pointe Noire, Congo). Conception et réalisation des formations au counseling, élaboration des guides d’entretien et des outils de traçabilité, suivi et assistance technique.
2003
Consultante senior pour MSF Cambodge. Conception et réalisation des formations au counseling, élaboration des guides d’entretien et des outils de traçabilité, suivi et assistance technique dans le cadre d’un projet pilote d’accès aux ARV pour 700 personnes séropositives. (19 au 26 janvier 2003).
2003 - 2001
Responsable scientifique de l’implantation du programme MOTHIV dans deux centres hospitaliers des Caraïbes (Fort de France, Saint Martin) : formation des équipes soignantes au counseling MOTHIV.
2001
Consultante senior pour la Croix-Rouge Française au Burkina Faso. Assistance technique et réalisation d’une étude qualitative documentant l’impact des ARV sur la qualité de vie et la santé de 15 personnes suivies au Centre de Traitement Ambulatoire de Ouagadougou ( Juillet-Décembre 2001).
2001 - 2000
Consultante senior pour Glaxo Welcome dans le cadre de l’implantation d’un programme d’éducation thérapeutique et de counseling au CHU de Casablanca (Maroc).
Contrats industriels, professionnels et scientifiques
2015
Porteuse de projet d’un million d’euros du Fonds de dotation pour la recherche dans les sciences du vivant MSD avenir.
A – Ministères et organismes publics professionnels
- Ministères français (santé, justice, défense, éducation nationale, affaires étrangères…)
- Ministère de la Santé du Brésil, du Chili, de la Polynésie Française, du Québec,
- Assistance Publique (Hôpitaux de Marseille et de Paris),
- Centres Hospitaliers Universitaires (Nice, Fort de France, Tours, Toulouse),
- DRASS (Ile de France, Languedoc Roussillon, Midi Pyrénées, PACA, Rhône Alpes),
- ONGs (Croix Rouge Française, Médecins du Monde, Médecins sans Frontières, MFPF, Secours Populaire Français, SIS, Sidaction…),
- Groupes mutualistes (MAAF, Mutualité Française),
- Banque Mondiale.
B – Organismes internationaux humanitaires
2004 - 2002
Member of the Board of Directors of Solidarité SIDA a non-profit organization dedicated to provide technical assistance and raise funds for African HIV Community Based Organizations engaged in HIV care programs and innovative projects.
2005 - 2002
Membre de la Plateforme ELSA (Ensemble Luttons contre le Sida en Afrique), a French consortium of five NGOs involved in providing African based organizations with technical assistance et financiel support.
2002 - 2001
Expert et coordinateur dans le cadre de la préparation de la conférence de Dakar.
2001 - 1997
Membre du Conseil d’Administration de CAL-PEP (California HIV Prevention Education Project, Oakland, Californie, USA). Cette association afro-américaine est une des plus importantes associations de services en direction de la communauté afro-américaine (15 000 usagers).
2000 - 1998
Programme de mobilisation communautaire (TACT), Californie, États-Unis. Création du programme TACT (Treatment Advocacy Community Training) de mobilisation de la communauté afro-américaine sur l’accès aux traitements antirétroviraux contre le VIH/sida. J’ai développé ce programme pour et dans l’association CALPEP (association afro-américaine californienne).
Il a été financé au moyen d’une subvention d’intérêt national du National Institute of Health (NIH) dans le cadre de la “déclaration d’état d’urgence” prononcé par le Président des États-Unis, Bill Clinton.
1999 - 1997
Mise en place d’un programme de counseling et de soutien à l’observance auprès de la communauté afro américaine de la région de San Francisco, formation des professionnels intervenant dans un camion mobile de dépistage dans les lieux à risque, construction d’une banque de données communautaires pour la communauté afro-américaine, financement Center of disease control, État de Californie.
1999 - 1991
Formations au counseling dans le domaine de l’infection à VIH.
Conception et animation de programmes nationaux, régionaux et départementaux à la demande de Ministères ou des Services Extérieurs de l’État pour accompagner les politiques de santé publique auprès de professionnels et de volontaires associatifs du secteur médical, éducatif et social.
Les thèmes portent sur la prévention, le dépistage, l’accompagnement psychosocial des personnes atteintes, l’observance des traitements contre le VIH.
ACTIVITÉS D’EXPERTISE ET D’ÉVALUATION
Mon activité d’évaluation porte sur l’expertise d’articles, de dossiers d’enseignants postulant à un poste universitaire, sur l’examen de demandes de subventions de recherche, et du conseil en matière d’orientation de recherche et de formation pour des ministères, des organisations sanitaires et aussi des équipes soignantes, qui cherchent à conduire des recherches en optimisation ou à faire accréditer et agréer leur dossier éducation thérapeutique par les agences régionales de santé.
Étant spécialiste de l’observance thérapeutique et du vécu des difficultés de prise de traitement, je suis régulièrement sollicitée par des boards scientifiques mis en place par les agences de communication médicale qui désirent mettre en place des recherches dans le domaine des traitements thérapeutiques et la mise sur le marché de médicaments dans des pathologies chroniques.
Jurys
- Appel à projet de l’Institut de Recherche en Santé Publique «Comprendre les stratégies apprentissages réalisées par les internautes sur les forums de santé dédiés aux maladies chroniques : quelles implications pour l’éducation thérapeutique du patient ?» (2016)
- Diplômes de master, organisation et présidence des jurys pour la totalité des 25 étudiants de Master 2.
- Thèses de 3ème cycle : en moyenne une fois par an en sciences de l’éducation et en pharmacie (voire p 11)
Expertise de dossiers en langue française et en langue anglaise
Expertise de dossiers de qualification pour l’Université de Montréal, pour le recrutement de Professeur en sciences infirmières de l’école de la Source à Lausanne, pour la chaire en éducation à la santé (Montréal), pour des dossiers à des postes internationaux (USA, Haïti, Cambodge ONG et Fonds mondial pour le paludisme, la tuberculose et le SIDA) dans le domaine de l’éducation thérapeutique ou du SIDA.
Conseil scientifique de programme de recherche
Expertise de projets de recherche
Audition en tant qu’expert auprès des instances gouvernementales
Catherine Tourette-Turgis
Professeur Sorbonne Université
- Fondatrice et directrice de l’Université des patients
- Membre de American Psychological Association (APA)
- Division 17 Counseling Psychology
- Chercheure au Conservatoire National des Arts et Métiers